Vers une réforme de la prise en charge des affections de longue durée (ald) ?

Affections de longue durée (ALD) : une réforme en vue ?Les affections de longue durée (ald) sont des maladies dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une prise en charge spécifique.

Aujourd'hui, 13,7 millions de personnes sont concernées par une ALD, soit près de 20% de la population française. Ce dispositif représente un coût important pour la sécurité sociale avec des dépenses estimées à 12,3 milliards d'euros en 2021.

Récemment, Thomas Fatôme, le directeur général de l'Assurance maladie a annoncé que le déficit initialement prévu pour 2024 sera dépassé. C'est dans ce contexte de chasse aux économies qu'un rapport de l’Inspection générale des finances (IGF) et de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) appelle à une réforme structurelle de la prise en charge des ALD.

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Ce qu'il faut retenir
  • 20 % de la population française concernée par une ALD
  • Un coût de 12,3 milliards en 2021 qui va augmenter dans les années qui viennent pour atteindre 15 à 16 milliards en 2030.
  • Des pistes de réforme évoquées allant de recentrement des critères de reconnaissance d'une ALD à une suppression de ce dispositif.

Le dispositif des ALD

Les différents types d'ALD : ALD 30 et ALD non exonérantes

Il existe deux types d'ALD :

  • les ALD exonérantes (ALD 30) : elles donnent droit à une prise en charge à 100% des soins et traitements liés à la maladie. Ce remboursement intégral s'applique également au ticket modérateur.
  • les ALD non exonérantes : elles nécessitent un traitement prolongé et potentiellement des soins coûteux mais n'ouvrent pas droit à une exonération du ticket modérateur.

Quelle est la liste des maladies reconnues en ALD ?

La liste des ALD, fixée par décret, a évolué depuis la création du dispositif en 1947, passant de 5 à 30 pathologies. Les critères de reconnaissance ont eux aussi évolué, avec une approche de plus en plus extensive.

Parmi les maladies reconnues en ALD, on trouve notamment :

  • les cancers,
  • le diabète,
  • les affections psychiatriques de longue durée,
  • la maladie d'Alzheimer,
  • les insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques,
  • etc.

L'exonération du ticket modérateur

L'exonération du ticket modérateur est l'un des principaux avantages des ALD exonérantes. Elle permet une prise en charge à 100% par la sécurité sociale des consultations, soins et traitements en rapport avec l'ALD, sans reste à charge pour le patient. 

Toutefois, certains soins ou prestations peuvent faire l'objet d'une participation de l'assuré, comme :

  • les dépassements d'honoraires
  • le forfait journalier hospitalier
  • la participation forfaitaire de 2 euros sur les actes médicaux
  • ou encore les franchises médicales sur les médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires.

La prise en charge des ALD par la sécurité sociale

Qu'est-ce qui est pris en charge en ALD ?

Tous les soins et traitements en lien direct avec l'ALD sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale, qu'il s'agisse des consultations, des médicaments, des examens de laboratoire, des hospitalisations, des interventions chirurgicales, des soins infirmiers ou encore des appareillages et prothèses.

En revanche, cela n'inclut pas les éventuels dépassements d'honoraires.

Les autres soins sans rapport direct avec l'ALD sont remboursés dans les conditions habituelles. C'est pourquoi une mutuelle reste nécessaire lorsqu'on est en ALD.

Le protocole de soins

Le protocole de soins est un document médical établi par le médecin traitant et le médecin-conseil de l'Assurance maladie. Il précise la liste des soins et traitements pris en charge à 100%, ainsi que leur durée prévisible.

Il permet une meilleure coordination des soins et un suivi adapté de l'état de santé du patient. Le protocole de soins est établi pour une durée maximale de 1 an et est renouvelable.

La durée et le renouvellement d'une ALD

La durée d'une ALD est variable selon la pathologie et l'état de santé du patient. Elle est fixée par le médecin-conseil de l'Assurance maladie lors de l'admission en ALD.

Pour certaines pathologies, la durée est illimitée (cancers, diabète, maladies neurodégénératives...).

Pour d'autres, elle est fixée pour une durée déterminée, renouvelable si nécessaire (asthme persistant, épilepsie...). Le renouvellement se fait sur demande du médecin traitant, avec accord du médecin-conseil.

Vers une réforme du dispositif des ALD ?

Face au vieillissement de la population et à l'augmentation des maladies chroniques, la viabilité financière du dispositif des ALD est menacée. Les dépenses liées à ces affections de longue durée pourraient atteindre 15 à 16 milliards d'euros d'ici 2030.

Par ailleurs, le rapport de l'IGS et de l'IGAS juge les critères de reconnaissance des ALD trop extensifs et pas assez contrôlés par l'Assurance maladie.

Plusieurs pistes de réforme sont envisagées à court et moyen terme pour maîtriser les dépenses liées aux ALD :

  • l'assujettissement des indemnités journalières à l'impôt,
  • l'évolution des franchises sur les transports sanitaires,
  • la suppression de l'exonération du ticket modérateur sur certains actes et produits
  • le recentrage des critères de reconnaissance sur les situations médicales les plus graves et les traitements les plus coûteux.

Une réforme plus structurelle est également proposée avec deux options :

  • soit un système à deux niveaux d'ALD en fonction de la sévérité de la maladie avec une prise en charge des actes de prévention à 100% pour les formes les moins graves
  • soit la suppression pure et simple du dispositif des ALD au profit d'un reste à charge maximum universel, c'est-à-dire qui concernerait tous les assurés. le rapport émet l'hypothèse d'un montant de 1 000 euros pour ce reste à charge annuel.
David KESLER
L’avis des experts ADP Assurances
David KESLER

Le rapport de l'IGF et de l'IGAS pointe la nécessité d'une réforme structurelle du dispositif des ALD pour assurer sa viabilité financière. Si les pistes évoquées suscitent des inquiétudes chez les patients et les associations de malades, il est important de trouver un juste équilibre entre la maîtrise des dépenses de santé et la préservation de l'accès aux soins pour les personnes atteintes de maladies graves ou chroniques.

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Melaine LECARDONNEL
Melaine LECARDONNEL Rédactrice santé

Juriste de formation, Mélaine Lecardonnel est rédactrice web spécialisée dans les domaines de l'assurance depuis 2015. Ses connaissances juridiques et son expertise lui permettent de vulgariser avec clarté des notions complexes. Soucieuse d'apporter une information fiable et accessible, elle tente de permettre aux lecteurs de faire des choix éclairés pour protéger leur santé et leur budget.

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