La finalité de cette plateforme de données médicales
Le Health Date Hub est un dispositif qui est destiné à centraliser toutes les données issues des différentes bases de données de santé comme celles de l’Assurance Maladie, des hôpitaux, etc. L’objectif est ainsi de permettre aux chercheurs d’avoir un accès facilité à ces données dans le cadre de leurs travaux de recherche et de développement.
Il s’agit donc d’un guichet unique qui simplifiera le travail des chercheurs qui pourront ainsi accéder aux nombreuses données de santé collectées en France.
Quelle sécurité pour les données de santé accessibles via le Health Data Hub ?
La question de la sécurité des données est au cœur des préoccupations des associations de patients et des professionnels de santé. Le Health Date Hub garantit que les données accessibles ne sont pas identifiantes, que ce soit directement ou indirectement. Par ailleurs, l’accès à ces données dites sensibles est particulièrement réglementé :
- seuls les acteurs privés ou publics défendant un projet d’intérêt général peuvent y accéder ;
- l’autorisation de la Cnil (Commission nationale de l’informatique et des libertés) est obligatoire.
Le public concerné par l’accès à ces données de santé est constitué notamment des centres de recherche publics, des institutions de santé, des associations de patients et de citoyens mais aussi d’entreprises privées.
Il est donc impératif que la qualification du projet fasse l’objet d’une étude avant de permettre à une entreprise privée d’avoir accès à de telles données, même si elles ne sont pas nominatives.
Un comité éthique et scientifique siégera donc au sein du Health Data Hub pour veiller à un accès raisonné à ces données sensibles. Le contrôle pratiqué par la Cnil sera également essentiel.
A l’heure actuelle, un nouvel appel à projets est lancé depuis le site internet du Health Data Hub. Les projets sélectionnés devront s’inscrire dans l’un des axes d’étude suivants :
- le développement d’applications dont le fonctionnement sera basé sur l’intelligence artificielle et dont l’utilité servira soit les professionnels de santé, soit les patients, soit les deux ;
- le développement de modèles de populations ayant pour finalité la thérapie ou la prévention dès lors que ces modèles ont été obtenus à l’aide de techniques innovantes d’analyse de données.
A la suite du premier appel, 10 projets avaient été sélectionnés et autorisés à accéder aux données centralisées au sein du Health Data Hub.