Le Téléthon pour soutenir la recherche médicale contre les maladies génétiques rares

Progrès dans la lutte contre les maladies génétiques rares

Créé par l’Association française contre les myopathies (l’AFM) et organisé chaque année à la même époque, le Téléthon permet de récolter des fonds pour faire avancer la recherche médicale contre les maladies génétiques rares.

L’édition 2014, parrainée par le chanteur québécois Garou, a mobilisé des dizaines de milliers de bénévoles partout en France.

Connue pour son inventivité, l’AFM a introduit une nouveauté cette année : les internautes ont pu effectuer un don en envoyant un simple tweet grâce au système de porte-monnaie électronique S-money.

89 millions d'euros de promesses de dons

L’Association française contre les myopathies a annoncé que l’édition 2014 s’est achevée avec plus de 82 millions d'euros de promesses de dons au compteur à la fin des 30 heures de direct (contre 78,3 millions en 2013).

La 28e édition du Téléthon a encore une fois de plus prouvé que les Français sont généreux, même en période de crise économique. «Ce chiffre est exceptionnel, tout comme la générosité des Français, en cette période difficile », souligne Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon.

Développer la thérapie génique

La France compte environ 3 millions de personnes qui sont touchées par les maladies rares, les enfants représentent la moitié de ce chiffre. La plupart de ces affections génétiques rares sont graves, chroniques, invalidantes et parfois mortelles.

L’Association française contre les myopathies a permis des progrès spectaculaires dans la recherche en matière de génétique grâce à son laboratoire, le Généthon.

Créé en 1990, ce laboratoire à but non lucratif a investi plus de 1,1 milliard d’euros (notamment dans les essais cliniques) pour développer des thérapies géniques et améliorer ainsi le bien-être des personnes malades.

«Le principe de la thérapie génique est simple : remplacer un gène défectueux par une version non mutée, mais sa mise en œuvre est complexe », explique Frédéric Revah, directeur général du Généthon.

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